Si chiama Sarah Chapman, ha 6 anni ed è affetta da una rara malattia chiamata Erythropoietic Protoporphyria.
Si tratta di una malattia genetica che la porta ad avere una pelle tanto sensibile da non potersi esporre nemmeno al sole per pochi secondi, senza avere come conseguenza delle gravi irritazioni.
La notizia più sgradevole riguarda però la considerazione dei medici verso questa malattia che, siccome rara, non contiene alcuna cura o definizione specifica, in quanto non è mai stata finanziata o avviata una ricerca su di essa.
La mamma della bambina ha voluto rendere pubblica questa notizia per sensibilizzare l’opinione pubblica e far si che tutte le persone presenti nel mondo affette da questa malattia possano avere un futuro, visto che per ora possono vivere soltanto chiuse in casa e uscire esclusivamente quando ci sono nuvole e pioggia.
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